Bebés prematuros: se necesita más apoyo para los padres

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Marie-Ange Demory
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Apoyo a padres de bebés prematuros

La trágica muerte de Pina y la desaparición de la suya gemelos prematuros, que ha conmocionado a todo el país y a toda la comunidad profesional de Neonatología y del campo, vuelve a plantear la cuestión de apoyo a parejas, familias y especialmente madres de bebés prematuros. La Società el paesena di Neonatologia (SIN), expresando la cercanía de todos los neonatólogos el paeseni al esposo y familia de Pina y las gemelas, lanza un llamado a las instituciones y sujetos involucrados en elatención maternoinfantil.



“En los casos de parto prematuro, no basta con un tratamiento adecuado en la fase aguda”, dice. Fabio Mosca, presidente del SIN, "también necesitamos un apoyo temprano a las familias, para interceptar esas dolencias que se ciernen en silencio y que luego pueden explotar; el mismo apoyo que se necesita después del alta, al volver a casa, cuando unatención médica y de enfermería a domicilio en los primeros meses de vida y un servicio de seguimiento que, a lo largo de los años, acompaña a los padres en el difícil camino del crecimiento de sus hijos.



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Los bebés representan nuestro futuro y para ello debemos poner en marcha todos los recursos institucionales, sociales y económicos disponibles para apoyar a estos padres con una red de solidaridad y apoyo. En los últimos años se ha generado una condición social muy desgastante para las parejas y madres jóvenes. Las mujeres están más solas que antes, muchas veces sin apoyo familiar, viven en condiciones de precariedad, incertidumbre, falta de solidez en las relaciones. La situación es aún más compleja y, a veces, insostenible cuando el recién nacido es prematuro y necesita atención incluso después del alta. Es fundamental ayudar a las mujeres en este proceso y hacer que se sientan menos solas, aunque sea con uno adecuado apoyo psicologico que se inicia en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) y continúa después del alta con las estructuras territoriales competentes”.



Bebés prematuros

En nuestro país nacen alrededor de 460.000 bebés al año, 33.000 antes del término del embarazo. De estos, aproximadamente 4.500 recién nacidos tienen un peso <1500 g y uno prematuridad severa (< 32 settimane di gestazione) e costituiscono una popolazione particularmente frágil, che necessita di un percorso integrato tra ospedale e territorio, che dovrebbe coinvolgere varias figuras profesionales (neonatólogo, pediatra de familia, enfermera, psicólogo, fisiatra, fisioterapeuta, neuropsicomotra, logopeda, neuropsiquiatra infantil y otros especialistas, según se requiera), con un abordaje multidisciplinario que no siempre es posible hoy en día brindar adecuadamente.



Una proporción menor pero no menos importante de recién nacidos, aunque no agobiada por la prematuridad grave, está presente al nacer problemas particulares relacionados con el sufrimiento feto-neonatal, enfermedades metabólicas o la presencia de síndromes complejos y enfermedades raras. En general, alrededor del 3,5% de los recién nacidos (16.500 recién nacidos/año) requieren un preciso e intenso programa de seguimiento clínico, psicológico y apoyo familiar.

Los avances en obstetricia, neonatología y cuidados intensivos neonatales han mejorado enormemente la supervivencia y el pronóstico a corto plazo, pero sin embargo, estos bebés corren el riesgo de desarrollar problemas a distancia y requieren cuidados prolongados en el tiempo.

La nacimiento de un recién nacido patológico, en particular si es prematuro, implica el establecimiento de dinámicas específicas que involucran a los padres, y en particular a la madre del niño, que surgen de discrepancia entre el niño imaginario y el niño real, del sentimiento de culpa y derrota materna por no poder llevar a cabo con éxito el embarazo, de las preocupaciones y temores por el futuro desarrollo del niño. La gestión de estas dinámicas requiere intervenciones dirigidas realizadas por personal experimentado y calificado que es capaz de interceptar estos problemas e intervenir rápidamente para limitar sus efectos negativos.

ayuda para familias

Según el SIN, además del tratamiento adecuado en la fase aguda, son tres son las acciones más importantes a implementar para atender las necesidades de los padres y madres de bebés prematuros o con enfermedades graves:

  1. Proporcionar una apoyo psicologico a la familia bien estructurado, durante la hospitalización y después del alta de la UCIN, con personal experto y dedicado.
  2. Mejorar elAsistencia domiciliaria para los casos más críticos (ADI - Atención Domiciliaria Integrada), en los primeros meses de vida, para ayudar a los padres en la fase de desvinculación del hospital y acompañarlos a alcanzar con tranquilidad la autonomía en el manejo de sus hijos.
  3. fortalecerme Seguimiento y servicios territoriales: tener la seguridad de ser acompañado en el tiempo por un equipo multidisciplinario experto, en continuidad con la UCIN, con asistencia de fácil acceso, podría aliviar los miedos y la sensación de abandono, el miedo de quedarse solo para manejar niños a veces exigentes.

Actualmente en el país i Servicios de seguimiento del recién nacido prematuro representan una realidad muy variada y heterogénea, muchas veces insuficiente en cuanto a recursos estructurales y de personal, al no estar oficialmente reconocidos por el Sistema Nacional de Salud. El apoyo y asistencia a las familias es discrecional y depende de la "buena voluntad" de los operadores Unidades Operativas de Neonatología y TIN, pediatras de familia y otros especialistas implicados.

SIN, con motivo de la Día mundial de la prematuridad, el pasado 17 de noviembre, lanzó un llamamiento para un convenio de colaboración para mejorar la atención neonatal en todo el país e inició conversaciones con el Ministerio de Salud para fortalecer el apoyo al recién nacido patológico después del alta. “También fundamental en la construcción de la red implicación territorial de los pediatras de familia y asociaciones voluntarias y de padres, para brindar un apoyo que no solo sea "técnico" sino también psicológico, atentos a compartir la "experiencia" de los padres, apoyándolos durante un camino que comienza con el parto y puede durar años”, concluye Mosca. .

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